Gregor Jemec har sat den oversete og tabubelagte hudsygdom HS på verdenskortet. For hans store indsats for patienterne blev han hædret med en fin pris foran 12.500 deltagere ved kongres i Madrid.
Professor og ledende overlæge Gregor Jemec ved hudafdelingen på Sjællands Universitetshospital blev hædret med prisen for “CLinical Care” af det største europæiske selskab for hudsygdomme: European Academy of Dermatology and Venereology.
Prisen er givet for Gregor Jemec’s indsats gennem mange år for patienter med sygdommen hidrosadenitis suppurativa (HS). En stærkt smertefuld og generende hudsygdom, der viser sig som bylder i områder, hvor hud møder hud, f.eks. i armhuler og skridt.
– Det betyder utroligt meget for mig, at mit arbejde hjælper patienterne. Derfor er det også en ekstra glæde, at jeg får prisen for netop indsatsen for patienterne, siger Gregor Jemec.
Stigmatiserende sygdom
Tidligere var denne patientgruppe overset og sygdommen var et tabu og stigmatiserende, for ingen har lyst til at tale åbent om bylder og have intim kontakt, når man har bylder. Gregor Jemec har afdækket, at sygdommen er meget mere udbredt end tidligere antaget, da omkring 1 procent af befolkningen får sygdommen. Mange lider i stilhed, fordi hverken deres praktiserende læge eller de selv er klar over, det er en sygdom, som ofte kan behandles.
– I gennemsnit går der syv år fra de første symptomer til patienten får en diagnose. Det er lang tid, når omkring 60 procent får det meget bedre efter nogle måneders behandling. I svære tilfælde kan det dog være meget svært at komme helt af med, fortæller Gregor Jemec.
Gregor Jemec er leder af et nationalt center for sygdommen beliggende på Sjællands Universitetshospital, Roskilde. Her er tilknyttet omkring 450 patienter fra hele landet, der er moderat til svært ramt af sygdommen. De kommer til jævnlige kontroller og i samarbejde med den danske patientforening bliver der også afholdt patientskole, hvor patienterne kan lære mere om sygdommen og hvordan de kan takle den.
Patientforeningen roser indsatsen
Bente Villumsen er formand for “Patientforeningen HS Danmark” der har eksisteret siden 2013. Hun fik sygdommen som 15-16 årig, men først 30 år senere fandt hun ud af, at de gener, hun levede med, havde et sygdomsnavn. Hun har gennem årene mødt mange med HS, der følte sig meget skamfulde over sygdommen, og som troede, den var selvforskyldt. Bente Villumsen har i høj grad Gregor Jemec at takke for, at sygdommen både er kommet på lands- og verdenskortet, og at der i dag er meget mere effektive behandlingsmuligheder:
– Gregor Jemec har virkelig fortjent denne pris. Han er en helt enestående læge, som har gjort så meget for denne gruppe patienter. Han har været en pioner, som har trådt fodsporene for alle andre – både for at forstå sygdommen gennem forskning, ved at udbrede kendskabet og ved at udvikle behandlingerne, siger Bente Villumsen.
Ifølge Bente Villumsen har Gregor Jemec en helt grundlæggende forståelse for, hvordan patienterne har det, og at der ofte skal andre ting til i behandlingen end medicin alene.
Gregor Jemec har eksempelvis afdækket, at sygdommen ofte kan være forbundet med for meget fedt i blodet, sukkersyge, forhøjet blodtryk, overvægt, rygning, depressioner og angst. Derfor skal der også sættes ind på det psykiske plan for at hjælpe patienterne. Operation kan ligeledes være nødvendigt i nogle svære tilfælde.
– Jeg har fundet ud af, at livsstilen ofte forværrer sygdommen, men det er ikke hovedårsagen til den. Det er først og fremmest en sygdom, der udgår fra hårsækkene, og hvor en ubalance i bakteriesammensætningen og et overaktivt immunforsvar er med til at udløse sygdommen.
– For nylig har vi fundet ud af, at HS i mange tilfælde kan være det første symptom på, at patienterne er disponerede for senere at udvikle f.eks. overvægt og diabetes, fortæller Gregor Jemec, der nu skal til USA og fortælle om denne nye viden, som kan være vigtig i forståelsen af diabetes.
