Fotoudstillingen ‘Liv Med Sclerose’ skal åbne danskernes øjne for, at der er mange måder at leve et liv med sclerose på. Den prisvindende fotograf Nikolai Linares har i en række billeder fanget 10 danskere diagnosticeret med sclerose i situationer, der viser, hvordan deres hverdag er påvirket af sygdommen.
Fotoudstillingen kan opleves i Roskilde, Stændertorvet d. 21. september – 5. oktober, 2018.
”Som samfundet er i dag, skal man kæmpe hårdt for at få lov til at være syg. Jeg kunne godt vælge at se syg ud, men jeg vælger at stå op hver dag og tage pænt tøj på og føle mig så rask som muligt. Men jeg oplever en tvivl fra folk, når jeg fortæller, jeg har sclerose, og jeg bruger utrolig mange ressourcer på at fortælle om min sygdom”.
Sådan siger Trine på 50 år, der blev diagnosticeret med sclerose i 2006. Hun er en af de ca. 16.000 danskere, der lever et liv med sclerose. Hvert år diagnosticeres yderligere ca. 600-700 danskere. Fælles for dem er, at de møder en række fordomme og tabuer omkring det at leve med sclerose. Det ønsker fotoudstillingen Liv Med Sclerose at gøre op med. 10 danskere har ladet fotograf Nikolai Linares komme tæt ind på livet for i en række ærlige og virkelighedsnære billeder at vise, hvordan deres liv med sclerose er.
Fordi et liv med sclerose er mange andre ting end et liv i en kørestol, som mange ellers forbinder det med. ”Fotoudstillingen Liv Med Sclerose gavner både de tusinder af danskere, der allerede lever
med sclerose, men også dem, der hvert år diagnosticeres med sygdommen. Mange forbinder sclerose med en fremtid i kørestol, men det er langt fra tilfældet for de fleste. Et liv med sclerose er meget andet end det, og Liv Med Sclerose giver et vigtigt indblik i det,” fortæller Mikkel Anthonisen, overlæge på Herlev Hospitals neurologiske afdeling.
En neurologisk og eksistentiel sygdom.
Hyppige fysiske symptomer på sclerose er føleforstyrrelser, lammelser og smerter. Men mange, der diagnosticeres med sclerose, oplever, at de fysiske symptomer ikke er den største udfordring. I stedet oplever de i højere grad, at kognitive symptomer – såsom træthed, koncentrationsbesvær og nedsat overblik – påvirker deres hverdag og selvopfattelse. For mange medfører det, at sygdommen også i høj grad bliver en psykisk og på en måde usynlig lidelse, fordi de udadtil ser raske ud, mens de kæmper med kognitive vanskeligheder i dagligdagen.
”Sclerose viser sig på lige så mange forskellige måder, som der er mennesker med sygdommen. Og som fotoudstillingen Liv Med Sclerose også viser, er det for mange i højere grad en sygdom, der påvirker dem kognitivt fremfor kun fysisk. Men det er ofte de kognitive vanskeligheder, der er årsag til, at mennesker med sclerose må gå på flexjob eller endda blive førtidspensioneret. Der kan være meget skam forbundet med at have kognitive udfordringer. Som sådan kan man sige, at sclerose ikke kun er en neurologisk sygdom, men også en identitetsmæssig og eksistentiel lidelse,” afslutter Mikkel Anthonisen.
Prisvindende fotograf står bag.
Billederne til fotoudstillingen er skudt af den prisvindende fotograf Nikolai Linares, der i marts 2018 vandt Årets Sportsbillede – Reportage til Årets Pressefoto samt en bronze-pris i kategorien Sports ved World Press Photo Contest i april 2018. Nikolai Linares er kendt for sine ærlige og flotte reportager fra virkeligheden, hvor han i et umiddelbart simpelt billede formår at fange det stærke udtryk, som man kan blive ved med at gå på opdagelse i.
Fotoudstillingen består af 10 billeder af danskere med sclerose: Ida, Iben, Kent, Ditte, Claus,
Susanne, Lars, Trine, Sonja og Aase. Fotoudstillingen Liv Med Sclerose er arrangeret og betalt af lægemiddelvirksomheden
Roche.
